CREST-Syndrom, mein spezieller Partner

Ist schon komisch eine chronische Krankheit „Partner“ zu nennen oder findet ihr das nicht. Etwas das man lieber verdrängen und vergessen möchte ein Partner? Ja das sehe ich so. Dadurch das man 24 Stunden am Tag zusammenhängt ist es doch eine Partnerschaft, fast wie eine Ehe. Eigentlich mehr wie ein siamesischer Zwilling. Man muss sich laufend damit auseinandersetzen. Und ich belaste mich jetzt auch nicht damit den Namen  CREST-Syndrom für euch auseinander zu fuseln. Das schafft ihr selber wenn es euch interessiert.

Warum ich jetzt nach dem ich diese Erkrankung schon seit über 12 Jahren habe darüber schreibe ist ganz einfach. Ich war heute mal wieder dabei nach Neuigkeiten bzw. Updates über das CREST zu suchen und durfte mal wieder feststellen das sich die ganze Zeit eigentlich nichts geändert hat. Anscheinend ist das so wenn man sich ausgerechnet so eine privilegierte chronische Krankheit zulegt.  Bei den Meisten der Seiten liest sich die Beschreibung und Behandlung immer noch wie „Ach, nur ne mittelschwere Grippe (das kriegt man wieder in den Griff).“ Tja diesen Irrglauben, und glaubt mir es ist ein Irrtum, hatte ich auch ganz am Anfang so zwischen 2004 – 2007 als die Symptome begannen und keiner sagen konnte was da und warum aufgetaucht war. Nach einer Odyssee durch verschiedene Kliniken und Fachabteilungen und einer leider nicht engagierten Hausärztin wurde ich von einer Bekannten zu ihrem Arzt geschleppt. Mit ihm hatte ich schon unwahrscheinliches Glück da er sofort nach Durchsicht der Befunde einen Verdacht schöpfte und mich im Herbst 2007 in eine Fachklinik überwies in welcher der Chefarzt Rheumatologe und Immunologe war. Dort bekam ich dann die nette Diagnose CREST-Syndrom. Der zuständige Professor war der 2. Glücksfall. Er war nicht nur kompetent sondern absolut ehrlich und hat gesagt: „Ich kann ihnen nicht sagen was kommt und wie sich die Erkrankung entwickelt. Es ist bei jedem mir bekannten Fall zu einem anderen Verlauf gekommen.“ und „Ich würde ihnen empfehlen auszuprobieren was ihr Immunsystem aushält. Ihr Körper sagt ihnen schon wenn es nicht geht.“ Dieser tolle Arzt hat mich auch medikamentös eingestellt wobei es zu Beginn eine Studienphase war. Leider kann ich diesen Berufenen nicht mehr weiterempfehlen da er sich zur Ruhe gesetzt hat und die Klinik, in der ich auch nach seinem Austritt war, seitdem nicht mehr empfehlenswert ist. 

Das ist das erste Problem beim CREST. Die Ärzte können sich selten einigen wer eigentlich zuständig ist und schieben den Patienten von einer Station zur anderen, vor allem am Anfang. Das 2. Problem ist der Verlauf. Das die Ärzte dadurch teilweise überfordert sind ist irgendwie klar da sie nicht mehr gewohnt sind sich individuell anzupassen. Da gibt es allerdings auch gute Ausnahmen. Die muss man nur finden aber das ist die berühmte Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Das dritte sind die momentan vorhandenen Medikationen. Es gibt fast keine Medikamente die speziell für das CREST zugelassen sind. Das liegt eben daran das der Krankheitsverlauf und die funktionierende Medikation bei jedem Patienten unterschiedlich ist. Es gibt ähnliche Verläufe aber fast keine gleichen. Jeder CREST-Patient ist ein Versuchskaninchen.  Und durch das alles kommen wir zum 4. Problem. Jede Medikation ist individuell d. h. es muss (fast) alles bei den Krankenkassen genehmigt werden. Je nach Sachbearbeiter und Kasse …….. naja wie bei allen anderen Dingen auch. Auch die Pflege der Haut wird nach und nach problematisch da sie immer empfindlicher wird, genauso wie die Gelenke und der Rest vom Ganzen.

Ich langweile euch auch nicht mit den ganzen „Was kann kommen“- Möglichkeiten. Diese stehen auch auf den Rheuma- bzw. Gesundheitsseiten oder im Wiki oder im Orphanet etc. Ich kann euch nur sagen explizit wiederholen was der Professor mir damals sagte:     „Ich würde ihnen empfehlen auszuprobieren was ihr Immunsystem aushält. Ihr Körper sagt ihnen schon wenn es nicht geht.“ Und glaubt bloß nicht das ihr in einen „Glaskasten“ gehört (das hatten mir zu Beginn die Ärzte eingeredet da wird man wirklich depressiv) die Zeiten der Einschränkungen, und dazugehörigen Depressionen, kommen leider ziemlich sicher. Nur noch soweit eins. Ich habe erst realisiert was das CREST wirklich für mich bedeutet als ich Mitte 2008 zur Rentenbegutachtung in München (Haha, was bitte wollen die) beordert wurde und mir da ein sehr junger Doktor eiskalt ins Gesicht sagte “ Ihnen ist schon klar das sie nie wieder arbeiten können und ihr bisheriges Leben am Besten vergessen.“ Danach hatte ich 90% Schwerbehinderung und 100% Erwerbsunfähigkeit.

So nun habe ich erstmal genug geschrieben und nein ich gehe nicht näher darauf ein wie es mir geht. Es ist ein schwerer Verlauf mit Organbeteiligung das muss reichen. Nur soviel es ist Winter und da ist mein „Partner“ immer sehr aktiv wie andere Betroffene bestätigen können.

Ich würde mich sehr über Kontakte zu anderen Patienten freuen natürlich besonders aus dem Kärntner Raum aber auch darüber hinaus. Und wenn jemand in der Kärntner Gegend einen guten Facharzt weiß, der nach Möglichkeit kein Jahr Wartezeit hat, freue ich mich auch über Empfehlungen.

Ciao für heute.

Lavandula mit Spruch